A Nossa História

Decidir relatar brevemente a Nossa História não para registrar o nosso Caminho, como também para servir de consolo e inspiração para outras famílias – talvez alguns trechos sejam semelhantes ao de outras Histórias. Hoje, olho para trás e vejo o quanto caminhamos em apenas 3 anos. Alguns passos teriam sido mais fáceis, ou menos sofridos, se tivéssemos mais referências, mais conhecimento, mais apoio externo. Assim, com esses relatos, registro também a torcida para que a Nossa História traga Força, Amor, Conhecimento e Esperança para quem começou um pouco depois.

Os primeiros anos de vida

É a nossa primeira filha. Não tínhamos referências. Segui a sugestão de amigos de anotar os marcos do desenvolvimento, até para facilitar as conversas com o pediatra. Notei que os marcos costumavam ser diferentes do “padrão” – para mais e para menos. Mas, como não tinha referências e como sabia que o “padrão” era na realidade uma “faixa de indicadores”, não me surpreendia com o que aparecia como “diferente” – para mais ou para menos.

Até que a primeira palavra veio aos 9 meses: apontou para uma árvore de Natal e disse: “árve”. Quase não engatinhou – parecia ter pressa para ficar de pé e se segurava no sofá ou na poltrona ou nos nossos joelhos quando, aos 11 meses, andou sozinha. Aos 3 anos, cantava músicas variadas e contava histórias completas, com início, meio e fim, recorrendo a diferentes tempos verbais. Aos 4 anos, escrevia a lista da feira e pequenos bilhetes. Eu achava incrível e, ao mesmo tempo, parecia fruto da opinião nada isenta de uma mãe de primeira viagem e sem referência. Aos 8-9 anos, verbalizou duas ou três vezes que não queria ir mais para a escola. Aos 10, já tinha lido todos os livros de sua pequena biblioteca, relendo 2 ou 3 vezes os de que mais gostava. Aos 11 anos, na primeira vez em que participou das Olimpíadas de Matemática (Canguru) e de Ciências (ONC), recebeu pontuação suficiente para ser medalhista de prata. Sem estudar. Hoje, ainda entende a matéria nova com facilidade, ainda não vê sentido em fazer dever de casa (“consolidar o quê? Eu já entendi”) e ainda segura no lápis com 4 dedos.

Nos primeiros anos de vida, não suportava etiquetas – reclamava tanto que eu achava que era um bicho, uma picada ou uma farpa. Pareciam pequenos “cactos”, pelo tanto que a incomodavam. A meia-calça do balé fazia estrago semelhante. Aos 4 anos, um berimbau quase atrapalhou a apresentação de final de ano de capoeira da escola. O barulho fazia com que ela tampasse os ouvidos com ambas as mãos, o que obviamente dificultava os seus movimentos, enquanto as demais crianças da mesma idade se divertiam. Levei a um otorrino e fizemos diversos exames: tudo normal. Até uns 7 ou 8 anos, não conseguia tomar remédio (líquido). Precisava de um “anel da coragem” para se deixar “beliscar” por uma injeção em cumprimento ao calendário vacinal, e ainda assim alguém precisava segurá-la com um pouco mais de firmeza na hora “H”. O exame de sangue era quase impossível de se fazer… Eu torcia para que nunca fosse internada. Ela tinha dificuldade de esperar por sua vez nas brincadeiras com os primos e colegas da mesma idade; frequentemente sabia a resposta e queria falar antes dos demais. Só se livrou da fralda noturna aos 9 anos. Não gostava de suar. Não gostava do pós-praia no verão carioca: a água do mar secava e criava uma pequena crostra branca e arenosa sobre sua pele; o suficiente para pedir para ir embora… Não gostava de esportes com bola, nem de jogos em equipe. Tampouco gostava de brincar na pracinha nem no parquinho do clube no Dia da Criança ou no Natal – aquele espaço repleto de brinquedos, crianças, algodão doce e pipoca. Não conseguia amarrar o cadarço do tênis. Hoje, participa da equipe de “líderes de torcida” do colégio com música alta e dança sincronizada, e faz aulas de judô.

Apoio profissional – o primeiro laudo

Aos 8 anos, em uma conversa com a professora e com a coordenadora pedagógica, veio a sugestão de fazer uma avaliação com uma neuropsicóloga. Nunca tinha ouvido falar. A escola me indicou um nome e alguns meses se passaram até vagar o horário. Foram 7 sessões: a primeira foi só comigo (para anamnese) e 5 com ela. Após uns 40 dias para análise dos resultados e elaboração do laudo, agendamos mais uma sessão, a final, para que a profissional compartilhasse as suas conclusões. Lembro de não ter entendido direito. Anotava rapidamente, à medida em ela falava sobre conceitos e métricas que me eram completamente desconhecidos. Nas semanas seguintes, reli algumas vezes o laudo e as minhas anotações. Demorei para entender que se tratava de duas questões: as AHSD e o déficit de processamento sensorial (DPS). Durante dias, procurei no Google as palavras-chave contidas no laudo, mesmo sem entender direito o que estava buscando. Encontrei vídeos de especialistas, sites, artigos, reportagens, manuais e leis. Mas eu não conseguia separar o joio do trigo. Eu não tinha o mapa daquele novo mundo. Não sabia em quem confiar, ou onde encontrar conceitos cientificamente aceitos, ou quais seriam os manuais mais atualizados e que poderiam me servir como bússola. Eu não tinha discernimento nem para saber se aquilo se aplicava ao nosso caso.

Enxerguei o laudo como uma espécie de “portal” pelo qual eu chegaria em uma nova dimensão. Decidi reler as recomendações: sugeriam Terapia Ocupacional (TO), com ênfase em integração sensorial e/ou acompanhamento com psicólogo (ver a seção “Conceitos essenciais“). Como eu não tinha referência, pedi sugestões para a escola e para a própria neuropsicóloga que fez a avaliação. Recebi os contatos de duas profissionais de TO. A agenda ocupada de ambas me fez falar com outras três. E não bastava ter agenda livre e não bastava que fossem TO; precisavam também ter especialização em integração sensorial. Na quinta tentativa, finalmente conseguimos ajustar a data e o horário para iniciar o acompanhamento – durante 18 meses, uma vez por semana, as sessões de 50min levaram a uma perceptível melhora sensorial, com reflexos inclusive na alimentação (o que me causou surpresa na época).

Apoio de uma mãe um pouco mais experiente

Poucos meses depois de receber o laudo, tive a sorte de retomar o contato com uma amiga de infância, cujo filho também tem AHSD e TEA – a tal “dupla condição” ou “dupla excepcionalidade” (ver a seção “Conceitos essenciais“). Ela, bem mais experiente do que eu, me disse algo que não esqueci: “não vou dourar a pílula: a coisa é um pacote”. E acrescentou: “no caso do meu filho, ele só começou a melhorar mesmo quando passou a receber também apoio psicológico, paralelo à TO”. E assim, inseri na rotina a busca pela terapia psicológica.

Tratamentos simultâneos

Aos 10 anos de idade, durante cerca de 6 meses, recebeu dois tratamentos simultâneos. Eram 50min de psicóloga na terça e mais 50min de TO na quinta, todas as semanas. Inclusive em parte das férias. Superamos várias dificuldades, eu e ela: acordar cedo, lidar com o trânsito e a falta de vagas do Rio de Janeiro, comer o almoço dentro do carro e, claro, enfrentar o cansaço (físico e mental). Por diversas razões, inclusive por uma mudança de cidade, o tratamento psicológico foi interrompido. Só foi retomado, em outro local, cerca de um ano depois, após novas pesquisas sobre especialistas e a famigerada espera por uma vaga. Mais recentemente, por outro conjunto de razões, o tratamento simultâneo voltou a se fazer presente nas nossas vidas. Dessa vez, além das sessões semanais de psicoterapia, ela também faz “terapia nutricional” com o objetivo de destravar algumas questões sensoriais e afetivas (e psicológicas?) relacionadas à alimentação.

Aos 12 anos, mais uma vez, voltamos aos tratamentos simultâneos. Além dos 50-60min de consultas semanais com a psicóloga, passamos a incluir, por cerca de 6 semanas, o que foi chamado de “Terapia Nutricional” ou “Terapia Alimentar”.